FUNDAMENTACIÓN
Las demencias en general y la Enfermedad de Alzheimer (EA) en particular son hoy un problema socio-sanitario de primer orden (dada la creciente expectativa de vida), siendo necesario responder, desde una perspectiva institucional, comunitaria, a un reto en el que la familia aparece con frecuencia desbordada.
Efectivamente, la familia es la principal Institución sobre la que recae la tarea de cuidar. La gran mayoría desea cuidar al enfermo en el propio domicilio, a pesar del costo personal que supone esta decisión.
El cuidador principal en muchos casos dispensa al enfermo una atención continuada durante las 24 horas del día, comportando un estrés físico y psicológico importante que se agrava en determinadas circunstancias. Entre los factores de riesgo más relevantes se encuentra la soledad, manifiesta por las intensas demandas del enfermo, con un vínculo emocional importante que le impide generalmente plantearse los cuidados de otra forma.
Luscombe, Brodaty y Freeth (1998), afirman que estos factores producen efectos psíquicos y físicos más importantes cuanto más joven resulta el cuidador.
Es de destacar, el factor tiempo. La familia que tiene a su cargo un anciano demente está implicada en una dedicación total; no existe un horario que le permita desconectar y “liberarse” de esa tarea. Así pues, aparecen como rutina los estados de agotamiento y decaimiento.
El otro elemento diferencial importante es el vínculo emocional con el anciano enfermo, ya que presuponen vínculos afectivos de muchos años, con unos patrones de relación que no solamente se deterioran sino que casi siempre se subvierten. El estrés que genera este cambio es sin duda el elemento más singular al que se enfrenta el familiar cuidador. Se trata, además de cuidar, de aceptar que la función que esta persona ha desempeñado en relación con el cuidador familiar, va a ir desapareciendo progresivamente.
Las dificultades para realizar este proceso conllevan que, inevitablemente, la angustia y la depresión hagan acto de presencia, con mayor o menor intensidad.
El estrés puede llevar al cuidador a situaciones insostenibles que precipiten el ingreso del enfermo en una Institución, Levin, Sinclair y Gorbach afirman que la escasa red de apoyo informal, así como la mala salud psicológica de los familiares, eran determinantes para la institucionalización.
Cuando aparece una demencia se evidencia en el entorno una clara dificultad para interpretar los primeros signos del deterioro y por otra los problemas para asimilar y aceptar lo que está sucediendo. Extrañeza, dudas, desconcierto, inquietud, angustia y negación son los primeros sentimientos que se hacen presentes en los familiares.
Las reacciones de los familiares tanto como la intervención varían según el estadio de deterioro, en los primeros momentos la negación actúa como forma de aferrarse al enfermo, evitando la pérdida y la depresión que comportará dicha aceptación. Sin embargo, en las fases más avanzadas, de forma inevitable, el deterioro va a ir progresando, y por lo tanto el sentimiento de pérdida va a adquirir más importancia y los sentimientos depresivos sustituirán en el familiar cuidador a los síntomas iniciales de angustia y ansiedad, es el momento del duelo, donde el familiar debe realizar el proceso de desvinculación.
Cuanto más solas se encuentran las personas, más posibilidades existen de construir una situación de cuidar patológica, más difícil es hacer entrar en el sistema familiar elementos racionales que ayuden a controlar y contener los elementos emocionales presentes.
Esta es la justificación de los Grupos de Apoyo a los familiares: tener la solidaridad y el soporte de los demás, y también poder ver en los demás cuidadores aquellos comportamientos que es preciso evitar y que no somos capaces de ver en nosotros mismos.
El recurso externo más idóneo lo constituye sin duda, el Centro de Día con una orientación terapéutica. De esta manera la familia puede compartir con una institución la responsabilidad de los cuidados hacia el enfermo, estos centros con sus trabajos favorecen la emergencia de sentimientos positivos, que impiden el aislamiento del propio enfermo. Las familias, por lo tanto, más descansadas y relajadas, tienen la oportunidad de ver como los profesionales trabajan y se relacionan con su familiar.
